Joep heeft 'n extreem zeldzame ziekte: 'Durfden eerst niet van hem te houden' (2024)

Natuurlijk was het een klap, vlak na de geboorte van Joep. Hij was pas enkele uren oud toen de artsen hun zorgen uitspraken omdat hij niet goed dronk. Ze moesten wat langer in het ziekenhuis blijven, Joep onderging allerlei testjes en scans en er bleek serieus iets aan de hand. Wat, dat moest worden uitgezocht in het Radboudumc, een academisch ziekenhuis. "En daar vonden ze zowaar de speld in de hooiberg", vertellen Sandra en Mano.

Na een dag of tien werd duidelijk dat Joep een extreem zeldzame chromosoomafwijking heeft, het 1qter-microdeletiesyndroom. Op dat moment waren er wereldwijd slechts vijftien kinderen bekend die het ook hadden. Maar wat dat betekende voor Joep was nog de vraag. Mano: "Misschien zouden we er bijna niets van merken, maar het was ook mogelijk dat hij een welbekend kasplantje zou worden. De tijd moest het leren."

Een moeilijke tijd volgde. Sandra: "Het kwam bij ons allebei hard aan, maar we waren wel gelijk vastberaden om samen voor hem te gaan strijden. Dit was blijkbaar ons pad, en Joep was met heel veel liefde welkom." Absoluut, bevestigt Mano, al waren ze die eerste periode in het ziekenhuis vooral ook heel bang voor wat komen ging. "Je durft in het begin niet van je kind te gaan houden, uit angst dat je weer snel afscheid van hem moet nemen." Sandra: "Maar die liefde hou je natuurlijk niet tegen; je houdt toch wel van hem."

Schat van een jongen

In de daaropvolgende jaren ontwikkelde Joep zich tot een schat van een jongen die heerlijk kan lachen en knuffelen. Maar zelfstandig bewegen en praten kan hij acht jaar later nog altijd niet, en dat zal hij ook nooit kunnen. Joep is afhankelijk van een rolstoel en gaat in plaats van naar school naar een dagcentrum, omdat hij niet kan leren. Hij ziet en hoort slecht, heeft een ontwikkelingsachterstand en ook epilepsie.

Als je het ze van tevoren had verteld zouden ze er misschien niet voor hebben getekend, maar inmiddels zijn Mano en Sandra het zo gewend dat ze vooral de mooie kanten ervan zien. Sandra: "Het leven is veel tastbaarder geworden sinds Joep er is. De kleine dingen ervaren we veel grootser." Mano: "Natuurlijk is het weleens zwaar, maar het wordt onderdeel van je leven. We hoeven Joep ’s ochtends nooit achter z’n broek te zitten om zijn brood op te eten, maar we moeten hem wel altijd zijn medicijnen geven. Voor ons is dit normaal."

Continu bewijzen wat hij niet kan

Er kan gelukkig nog een hoop wél, willen Mano en Sandra benadrukken. Ook al zijn de nachten vaak pittig omdat Joep niet slaapt vanwege onrust in zijn lijf. Ook al is het vaak frustrerend als Joep pijn heeft en niet kan zeggen waar. Ook al moeten ze vaak met hem naar het ziekenhuis. Ook al kan zijn gezondheid soms plotseling alarmerend achteruitgaan. En ook al moeten ze continu knokken om het beste voor Joep te regelen.

Mano: "Waar ik wel moeite mee heb, is dat we continu moeten bewijzen dat Joep dingen niet kan. We moeten bijvoorbeeld aantonen dat hij echt niet kan leren, zodat de leerplicht niet voor hem geldt. En hij heeft een andere rolstoel nodig omdat hij groeit, maar dan wordt er moeilijk gedaan, 'want hij heeft drie jaar geleden toch al een nieuwe rolstoel gehad?' We maken het elkaar zo lastig."

Voor Joeps grote broer Bram (10) is het ook allemaal niet niks. "Hij groeit op in andere omstandigheden dan de meeste kinderen. We kunnen bijvoorbeeld niet met z’n allen een dagje naar een binnenspeeltuin, omdat Joep die prikkels niet kan verwerken." Maar daar staat tegenover dat moeder Sandra er altijd voor de jongens is. "Ik heb mijn baan opgegeven om voor Joep te kunnen zorgen. Dat vind ik een voordeel, ook voor Bram. We kijken liever naar het positieve dan naar het negatieve. We zijn niet van die klagers."

Heel puur

"Het mooie aan Joep is dat hij met weinig gelukkig is", zegt zijn vader. "Of je nou 5 meter met hem loopt of 5 kilometer, zegt de vader van Sandra altijd, hij is toch wel blij."

Sandra: "Joep kent alleen de basale gevoelens, hij is blij of verdrietig. En je ziet meteen aan hem welke van de twee hij ervaart. Wat dat betreft is hij heel puur." Mano: "We zijn vooral heel dankbaar dat we hem elke dag om ons heen mogen hebben."

50.000 lichtpuntjes voor gezinnen met een langdurig ziek kind

Om gezinnen als dat van Mano en Sandra in het zonnetje te zetten, organiseert Stichting Opkikker 'lichtpuntjes', zodat zij weer de kracht en energie vinden om door te gaan. Ruud Sliphorst richtte de stichting 29 jaar geleden samen met een aantal gelijkgestemden op nadat zijn eigen neefje was overleden aan leukemie.

"Het was duidelijk dat hij de 16 jaar niet zou halen. Hij zou dus nooit kunnen rondscheuren op een brommer, terwijl hij niets liever wilde. We hebben dat toch voor hem weten te regelen met de politie. Het intense plezier van mijn neefje op die dag maakte zo’n onuitwisbare indruk op mij, dat ik iets soortgelijks wilde doen voor alle gezinnen die in zo’n situatie terechtkomen." Waar de stichting het eerste jaar nog zo’n 20 gezinnen een onvergetelijke ervaring kon bieden, zijn dat er inmiddels zo’n 1200 per jaar.

Mano, Sandra, Bram en Joep mochten in 2018 zo’n lichtpuntje beleven. Ze werden thuis opgehaald met een limousine en naar een vakantiepark gereden, waar allerlei activiteiten gepland stonden. Ze maakten muziek, dansten met kabouters, gingen zwemmen, kregen een fotoshoot. Joep vond het geweldig, zeggen zijn ouders.

"Die genoot echt op zijn manier, we merkten aan hem dat hij heel ontspannen was." Maar ook aan broer Bram werd gedacht. "Er was oog voor iedereen, dat maakte het zo mooi. Bram, die normaal in ons gezin wat op de achtergrond staat, kwam volledig in de spotlights te staan. Hij had gezegd dat het hem zo leuk leek om met de limousine door rood te rijden, en dat hebben ze gewoon geregeld. Er ging een motoragent mee; het kruispunt werd afgezet. Bram heeft het er nog steeds over. Het is zo waardevol als je dat soort dingen kunt doen voor een kind. Het was voor ons een dag waarop we even op adem konden komen na zes intensieve weken in het ziekenhuis. De herinneringen aan die dag zullen ons voor altijd bijblijven."

Zaterdag mogen ze opnieuw een lichtpuntje beleven, het 50.000ste van de stichting om precies te zijn. Wat ze precies gaan doen is nog een verrassing. Wel is duidelijk dat het in pretpark Duinrell zal zijn op de jaarlijkse Ambassadeursdagen, waar alle ambassadeurs voor de stichting als dank voor hun inzet even welverdiend op een voetstuk worden gezet. Bram is sinds die mooie ervaring in 2018 een van de ruim 6.000 ambassadeurs voor de stichting. Sandra: "Hij kan niet wachten tot het zo ver is, hij is al weken aan het aftellen."

Bijna een ArenA vol

Ook oprichter Ruud kijkt ernaar uit. "Het is voor ons een bijzondere mijlpaal. 50.000 lichtpuntjes, dat is bijna een ArenA vol. Ik vind het een voorrecht om dit te kunnen en mogen doen. We merken hoeveel impact het heeft op de gezinnen. Van een kind dat niet kan praten en op zo’n Opkikkerdag zijn eerste woordje uitbrengt tot de glunderende gezichten van broertjes en zusjes en de emotionele ontlading bij de ouders. Voor mij is het een aaneenschakeling van hoogtepunten."

Maar het zou allemaal niet mogelijk zijn zonder de duizenden vrijwilligers die zich voorde stichting inzetten, dat kan Ruud niet genoeg benadrukken. "We zijn altijd op zoek naar nieuwe vrijwilligers."

Roxanne Vis

Ziektes en aandoeningenKindGezinVrijwilligerGezondheidszorgOuderschapEditie NL Link in bio